18 años

Buenas familia! Todo bien?

Llevo una temporadita en la que no escribo nada por aqui y bueno, lo echaba bastante de menos y hoy vuelvo a escribir una entrada nueva. Realmente no sabia que escribir pero hoy me ha dado la neura y me he dicho a mi mismo "joder, escribe lo que te salga de los cojones, que para algo es tu blog!" asi que aqui va la entrada.

Lo primero que quiero contaros es el tema de mi enfermedad, algo con lo que llevo mucho tiempo diciendo que os lo contaria y hoy es el dia. Mi enfermedas (bueno para ser exacto mis enfermedades) es un poco complicada. Enferme con 8 años cuando aun vivia en Italia. La verdad es que el dia que me entere de mi enfermedad no fue malo: me fui a la montaña a la casa rural de una amiga y estabamos jugando, recogiendo moras y frambuesas y haciendo el loco. Mi madre empezo a tener sospechas de que me pasaba algo despues de darme un azote en la pierna: la marca del azote era como 3 veces mas grande que la mano de mi madre y en seguida se puso morada. Esa misma noche fuimos a urgencias porque mi madre no estaba tranquila y bueno, lo que paso en urgencias fue acojonante. Llegamos y no podian encontrarme una via para sacarme una analitica, la doctora que me visito al verme con el moraton en la pierna, un pezon morado tambien porque mi hermano pequeño me tiro un palo y me fue a dar ahi y que orinaba sangre (si, sangre) queria denunciar a mi madre por malos tratos aun yo diciendole que era mentira, que mi madre no me maltrataba (pequeño inciso sobre esto. Toda esta puta mierda de ahora de que un cachete o un bofeton es maltraro a un niño... veo a mucha gente de 18-22 años que por no darles un buen bofeton a tiempo tratan a su familia como si fueran una mierda y deberian agradecerles el simple hecho de haberles dado la vida), de hecho la muy hija de puta (nno tiene otro nombre) estaba llamando a los carabinieri cuando llego el resultado de la analitica: mi nivel de plaquetas era extremadamente bajo (una persona normal suele tener entre 150 y 350 mil plaquetas por mm3, yo apenas llegaba a las 7000). Me ingresaron y me hicieron mil pruebas: analiticas, punciones medulares (jodidamente doloroso) y bueno revisando antecedentes familiares vieron que una prima hermana de mi madre tenia algo muy parecido a lo que tenia yo. Me dieron mil tratamientos diferentes hasta que mis oadres decidieron llevarme a ver a un omeopata que ademas era cirujano y psicologo. Este medico era ayudante de un señor que consiguio curar el cancer a mucha gente en Italia (incluso gente con cancer terminal. Se llamaba el Dottore di Bella por si quereis informaros). Fuimos a ese medido como ultima opcion (en italia el tratamiento omeopatico es ilegal sin el consentimiento de tus propios medicos) y la cosa me fue muy bien: mis medicos decian que me habia curado. Fue una gran alegria la verdad, aunque seguia sin poder hacer cosas de un niño de 9 años: no podia jugar a futbol, no podia subir a un arbol, no podia hacer realmente nada y me pasaba las tardes haciendo bolas de barro yo solo porque mis amigos se iban a jugar como siempre hacian. Aunque tenia a alguien que siempre estaba conmigo: mi hermano Eros. Era un mequillo de 3 años y me cuidada mas de lo que le cuidaba yo a el. De hecho una tarde me fui a hacer el cabra por ahi y me inque un trnquuto de arbol roto en el ojo. Se me puso toda la zona de la cuenca a sangrar, un parpado se me rompio y me escocia mucho y el chiquitin con dos cojones me pregunto "quien ha sido que le parto la cara". Jamas olvidare eso, ver como mi hermano pequeño se preocupaba tanto por mi. Voy a parar de hablaros de mi hermano porque estoy llorando como un idiota, pero lo unico quenquiero decir es que mi hermano es mi angel y que sin el muchas veces hubiera mandado todo a la mierda.

Bueno sigo con mi enfermedad, que me lio hablando de otras cosas y se me va el santo al cielo y tengo que hablar de 18 años de enfermedad. Nos habiamos quedado en mi milagrosa curacion; pues duro poco la cosa: dos años despues de supuestamente estar curado tuve una recaida y ya no hubo nada que hacer: mi nivel de plaquetas bajo de nuevo por debajo de las 20.000 (valor minimo para poder operar a alguien de vida o muerte, 50.000 es el valor minimo para una operacion rutinaria) y bueno, aprendi a vivir como un hermitaño: del colegio a casa y de casa al colegio, nada de irse con los amigos al parque a hacer locuras ni cosas asi. Al año mas o menos de mi recaida mis padres decidieron que nos mudaramos aqui a España y justamente 2 meses despues de decidirlo me aparecieron 2 bultos en las ingles. Mis medicos nos aconsejaron que esperaramos a venir a españa a que me los vieran ya que si ellos empezaban a investigar no podria moverme de Bologna. Asi que decidimos venirnos y que empezaran a mirarme aqui. Desde que vine a Madrid a vivir he idocal hospital 12 de octubre y no me puedo quejar ni del trato recibido ni de nada. Que me lio! Empezaron a mirarme y vieron que tenia los neutrofilos bajos (una persona sana tiene entre 4 y 5 mil en mm33, yo oscilaba entre los 12 y los 110) y al verme los bultos en las ingles pensaron que podria ser cancer linfatico (vais a pensar que estoy loco, pero ojala hubiera sido cancer, solo por el hecho de qure mi enfermedad no tiene cura y el cancer si, aunque hasta llrgar a curarse las pases muy putas) adi qur decidieron hacerme una biopsia oara descartar cosas. Dos biopsias y unos cuantoa tratamientos despues vieron que a mi trombopenia (mi enfermedad base) se habia juntado una neutropenia, las 2 autoinmunes. Para el qur no sepa que quiere decir autoinmune se lo explico ahira mismo: los anticuerpos son los encargados de defender al organismo de cualquier "intruso" pues mis anticuerpos de dedican a atacar a mis plaquetas y neutrofilos. Jodido verdad?

Unos años despues de esto vieron que me ahogaba al caminar y que tosia mucho. Mis medicos me decian que no me preocupara y me dieron una medicacion experimental para mejorar mis trombopenia y neutropenia. Despues de tomarla los sintomas de ahogo y tos aumentaron y ademas empezaron a darme taquicardias. Vieron, despues de estar ingresado unos dias, que mis anticuerpos empezaron a atacarme al pulmon (mi capacidad pulmonar habia bajado de 5 litros a 2 en 1 semana). Ademas por culpa de eso me quede en 40 kilos midiendo 1,71 metros (estaba escualido) asi que empezaron a darme batidos nutritivos para coger peso. Estuve un verano entero jodido sin aoenas poder moverme de la cama porque me fatigaba muchisimo pero la medicacion que me dieron pqra mejirar mis plaquetas y mis neutrofilos al final me fue util para mi pulmon: recupere mi funcion pulmonar y no me fatigaba en absoluto. Estuve "bien" alrededor de unos 4 años hasta que vino lo que para mi ha sido lo mas duro qur he tenido que pasar: me quede en silla de ruedas.Todo empezo con una sensacion de entumecimiento en el pie izquierdo en septiembre pero lo fui dejando pasar hasta que fui tarde: el entumecimiento fue subiendo hasta la rodilla y tambien a los brazos, no era capad de aguantar mi propio peso porqur las piernas me temblaban y me caia porque no era capaz de agarrarme a nada porque perdi toda la fuerza enclos brazos. De un dia para otro mis medicos decidieron ingresarme y hacerme mil pruebas: una puncion para extraerme liquido cefalorraquideo, mas punciones medulares, mil analiticas y electromiogramas (eesto ultimo calcula la velocidad del impulso nervioso en el cuerpo dandote descargas electricas en brazos y piernas). Como no vieron nada concluyente decidieron hacerme una biopsia de nervio (dde hecho me cortaron un trozo de nervio del pie derecho y desde el tobillo hasta el meñique no noto nada de nada)  y vieron que mis anticuerpos habian destruido por completo las vainas de mielina que hay alrededor de los nervios de mis pies y lo extrapolaton tambien al resto de las piernas los brazos y las manos. No contentos con eso mis anticuerpos volvieron a atacarme al pulmon pero esta vez de forma mas agresiva: nodulos raros me salian en el pulmon y no podia casi respirar. Un medico me dijo que los nodulos que tenia en el pulmon los tiene todo el mundo para que no me asustara, pero que los dr las personas sanas son como una pelota de golf en una pista de tenis y que los mios eran como balones de baloncesto en la misma pista, pero que como no sabian lo que etan querian hacerme pruebas. Empezaron a hacerme broncoscopias (consiste en introducir un cable con una camara por la nariz, llegar al pulmon, mirar con la camarita que tiene en la punta donde esta el ganglio y si lo ven conveniente con unas pinzas diminutas coger un poco de tejido pulmonar) pero no vieron nada porque la muestra era demadiado pequeña y decidieron hacerme una biopsia pulmonar. Estuve como 6 horas en quirofano para que mr quitaran el lobulo inferior del pulmon derecho entero para que hicieran pruebas: una parte de quedo en Madrid, otra fue a Barcelona y el ultimo cacho se fue a los EEUU pero los resultados no eran concluyentes asi que no saben exactamente porque me pasa esto ni el tratamiento que me tienen que dar.

Resumiendo: tengo una trombopenia, una neutropenia, una polineuropatia desmielinizante inflamatoria cronica y una neumopatia, todas ellas de tipo autoinmune.

La verdad es que en ocasiones me he sentido una puta mierda por todo lo que tengo porque mucha gebte me ha dado de lado, sobre todo las chicas, pero ahora que lo pienso a todos esos que me dieron de laso les pueden dar por el culo, he aprendido a vivir mi vida dentro de mis posibilidades y no quiero a gente toxica cerca de mi. Ademas he aprendido a disfrutar de todo mucho mas que cualquier persona que esta sana porque, siendo realistas, mi expectativa de vida no pasa de los 40 años y solo me quedan 14.

Madre que parrafada! Lo siento por los que vayais a leer todo esto, pero asi es mi vida a nivel enfermedad xD

Un saludo a todos

GERACAIS